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  小児脳腫瘍全般の治療を終え、そこから先の子どもたちの未来に夢と希望と、ほんの少しの何かを抱え、生きていく。


  ここでは、そんな子ども達を応援し続け、家族のみなさまへ様々な情報を少しずつまとめて何かの解決策になればと思います。


  少しの不安と、心配事、ちょっとずつ解消していけるようなコンテンツになれば幸いです。


  もしかしたら、障害ばかりを持ち上げて、誤解を招くこともあるかと思います。当サイトの管理人やモデレーターは、医療従事者ではないので、その点をご理解ご了承のほど、お願いいたします。一般の概念から模索しております。


  ただ、ちからいっぱい治療を乗り越えた、小児脳腫瘍サバイバーへエールを送ります。




 


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体験談・治療後3年経過


2008年7月



通院状況



MRI検査半年ごと(頭部・脊椎)

小児科    3ヵ月ごと   

内分泌科   半年ごと 

眼科      4ヵ月ごと

口腔外科   4ヵ月ごと



地元では

小児科 

半年ごとホルモン値の検査・予防接種



歯科  

2ヵ月ごとに虫歯のアフターフォロー

(シーラント充填・フッ素塗布)



耳鼻咽喉科  

アレルギーや聴力検査半年ごと






治療後9ヶ月あたりから

TSH(甲状腺刺激ホルモン)がやや高くなりました

現在は7~8μIU/ml

甲状腺ホルモンは良好

甲状腺自体が放射線治療や大量化学療法の

影響を受けたと考えられる



TSHの値が10μIU/ml 超の場合

チラージン補充療法スタート するとのことでした



大量化学療法前に

甲状腺ホルモンについて

分泌低下の可能性ありと説明を受けていました



初期治療後3ヶ月後から

半年ごとに検査しています



のぞみトークきんき2006

講演会メモより



・移植後はかなりの率で

 「甲状腺機能障害」が出てくる



・全脳/脊髄照射したお子さんは

 TSH(甲状腺刺激ホルモン)高めな

 お子さんが多い



・やや潜在的な甲状腺機能低下は

 かなりの頻度であると予想される





2008年4月




校内の眼科健康診断により視力低下を指摘

地元の眼科で

「心因性」と言われていたのですが・・・

その3ヵ月後に「白内障」と診断を受けました



2008年7月



主治医に連絡し、

治療を受けた総合病院の眼科へ

「晩期合併症」と説明を受けました



治療に関わってくださった医師や

手術をしてくださった脳外科医も驚いていました



稀なケースのようです

放射線治療計画

術後や支持療法のステロイド投与量から考えて

そのリスクは低いようです



瞳の中心・後ろのほうから濁っている

(左右・遠視・乱視)

やや視力低下 (左右0.8)



1日4回点眼(カリーユニ点眼液)しながら

経過観察中

今後、濁りが進行して視力低下や

生活に支障が出てきた場合

手術ということになるそうです





2008年8月

治療後2年9ヶ月経過した4月に

麻疹・風疹2種混合(MR)を再接種


(3度目)



風疹の抗体はつきやすいとのことでしたが・・・



治療後、

細胞性免疫能(CD4/CD8)を検査しながら

再接種してきましたが

なかなか抗体がつきませんでした



風疹の抗体が治療後3年経過して、

ようやくつきました



麻疹は今のところ(±)です

2度目の時も一度は抗体価が上がったのですが

接種9ヵ月後には抗体価が下がってしまい

結局つきませんでしたが今回はつきそうです

 


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