長期ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟについて

治療のまとめや経過記録ノートを自己管理する

2007年7月

勉強会に参加（「きょうとたんぽぽの会」主催）

テーマ

「疾病を持つ子どもたちへの社会福祉制度は？」

（講師:京大病院･医療ソーシャルワーカーさん）

勉強会の後、

自己紹介を兼ねた意見交換タイムがありました

子どもを授かった時に母子手帳があるように

（母子にとって必要な情報が満載）

病気になったときにいろいろな情報が掲載された

冊子や記録ノートがあると

 家族の手助けになると話合いました

（情報を知っている人と知らない人がいる）



また冊子のデメリットについてや

教育支援をどこに求めていけばいいのか?など

有意義な時間になりました。



最近はインターネットによる

情報交換やメールによる交流がさかんで便利ですが･･･

こうやって顔を見ながら、意見を出し合う

勉強会・交流会もいいなぁと

参加者みなさんが感じたようでした

2008年7月

2008年第1回市民向けがん情報講演会(2008/7/12)

大阪府立成人病センターにて



テーマ「がんの子どもを社会で支えよう｣

まずは小児がんについての現況を知ることから始まると思います。



長期ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟ委員会･委員長

石田　也寸志 聖路加国際病院　小児科医長

講演「小児がん治療の進歩―いま、そしてこれから」より 

 



長期ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟ体制や長期フォローアップセンター構想など

長期ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟの動向がよくわかりました。



長期ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟ外来（全国14モデル施設・1～6回/月）

小児がん経験者、誰でも相談できる拠点病院

・20歳以下などの年齢制限設置施設あり



結婚や就職、転勤などに伴う転居の際には

施設間の電子カルテなどまだまだ不十分であることから

主治医に治療・経過について

これまでの記録をきちんと用意していただく必要がある



治癒を目指した小児がん治療（救命）の結果、

病名を告知されていない小児がん経験者への対応も含めて

新しい問題に直面している



周囲の理解と共に、こころとからだ、そして社会に関する問題を解決し、

健康になるためのアプローチとして

長年、小児がんの子どもたちを見守る仕組み（長期ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟ体制）が必要



晩期合併症についての認識の必要性･･･

治療後の合併症について未知数だが



医療者側に危険性の認知が長期フォローに求められる



小児がん治療の直接的・間接的な影響から生じると考えられる合併症･･･

治療終了後に遅れて出てくるので｢晩期合併症｣と言われる。



臨床的にはっきりとした障害が現れるのは

治療後何10年も経過してからということが多い･･･

早期発見・早期治療によってQOLの改善が期待できる場合もある



⇒リスクの理解・把握



正確な情報（リスクの評価と把握）を適切な形でキャッチする!!!

病気の種類・治療の内容により決まるリスクの考え方をしっかり持つ



全ての小児がん経験者に晩期合併症が起こるわけではない

情報の受取り方も様々



⇒自分の健康を自己管理(ヘルスケア)する



外来受診時の記録をはじめ健康維持・管理

治療後10、20年経過してもわかるように

長期ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟ手帳・治療サマリーを各自で保管



⇒成人期以降のフォロー(トータルケアとチーム医療）



成人診療部においても小児がんの晩期合併症について知ってもらい、

小児がん経験者が置かれている状況を理解してもらう必要がある



治療の効果や再発のリスク、晩期合併症への影響を考えながら

慎重に治療を進めることが前提



治療の均てん化を目指すためにも

必要な｢小児がん登録」と「長期フォローアップ｣によりデータを蓄積し、

相互間の分析から、

どんな治療をしたら10、20年後に

どんな｢晩期合併症｣が起こるのか把握することで

治療法が研究開発され、予後の改善などよりよい治療につながる。



小児がん登録(小児がんWeb登録システム開発）を進めていくため準備中。



小児でなぜ問題になるのか？



成長・発育過程にある小児や思春期の子どもたちにとって

化学療法と放射線治療による細胞へのダメージから

様々な器官の早期の老化をはじめ

小児がん経験者が成人になる頃には

生活習慣病の若年化という新たな変化の影響により

治療によってダメージを受けた細胞や組織が早期の臓器障害や

予備力の低下をさらに早めることがある

小児がん治療疾患の長期フォローアップと

その体制整備に関する研究をされている

藤本純一郎国立成育医療センター研究所　副所長

講演「がんの子どもを見守るしくみ」より

　　　　

「正確な情報を適切な形で発信する」ことの大切さ

　自分・子どもの病気を知ること



長期フォローアップセンター構想として

これから治療を受けられる方には

①病名の告知がされる



②病気の種類や治療によるリスクの説明がされる

　治療要因・・・

　手術・化学療法(薬剤の種類と量）・放射線治療(場所と線量）

　腫瘍要因・・・

　病理組織・原発部位など

　治療中の合併症



③治療終了時にフォロー計画が提示される・・・など



長期フォローアップ構想により

これらが実施されれば、

患者本人(小児がん経験者）や患者家族が

正確に情報をキャッチすることができる。

また病気の種類や治療の内容により決まるリスクは

ローリスクからハイリスクまであるが

きめ細かいﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟの方針の提案を将来的には受けることができる

主治医とのｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝは学ぶチャンス

知識以上に「母親の目(直感や日々の観察など）」は

もっと求められている気がする



今、生活する上で困ったこと･気になる症状などを

主治医に相談･質問しながら、

我が子が受けた治療から

｢どんなリスクがあって、どんな症状があるのか｣

を知っておくことはとても大事



娘のことを知る

主治医・かかりつけ医から｢今｣の状態をお聞きしながら

母親の私が普段からの症状や様子を

しっかりと観て、主治医にお伝えすることが

大切だなぁと感じています





また地元でのかかりつけ医のフォローに感謝するばかりです



｢晩期合併症｣のリスク説明は治療中から

治療の副作用(急性期の合併症から晩期の合併症)として

聞くことができるのではないでしょうか

目先のことにとらわれがちの私･･･長い目で我が子を見守ることも



自分のことは自分で成人診療科医にきちんと伝えることができるように

娘を育てていきたいと思いました。

つい、娘をよそに母親の私が前へ前へ出ている時がありますので

気をつけたいです。

治療の選択の際も同じですが

医療ｿｰｼｬﾙﾜｰｶｰさんや医師以外のコメディカルなスタッフの仲介も

必要と感じます。

参考リンク

講演会内容:がん情報サービスHP

 講演会DVDが各地域の相談支援センターに配布され、

閲覧できるようです。後日、質疑応答をｱｯﾌﾟするとのことでした



適切な情報源をいくつか持つ

(財)がんの子どもを守る会発行する「のぞみ」

(№１３８･小児がんの晩期合併症･長期ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟ外来について）

(№１５１・小児がん治療後の歯への影響について)

小児がん経験者のためのガイドライン～資料編～

小児がん経験者の長期ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟ集学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ

抜き刷り印刷疾患別のアルゴリズム(ゴールドリボン基金により発行）



参考：おとなになりゆくあなたに

　　　ｷｬﾘｰｵｰﾊﾞｰ・ｷｬﾘｱｶﾞｲﾀﾞﾝｽ･ﾊﾝﾄﾞﾌﾞｯｸ検討会編

　　　小児慢性疾患の治療・定期検診を受けながら

　　　大人の準備をするためのｶﾞｲﾄﾞﾌﾞｯｸ・中高生向2007年版



おすすめの1冊

小児外科2008年6月号（東京医学社）￥2,780



巻頭｢小児がん治療の晩期障害｣

P664～

小児がん治療後

・二次がん

・内分泌合併症

・精巣機能障害

・卵巣機能障害

・聴覚障害

・心機能障害

・長期フォローアップの現状

・精神・心理的サポート

・よりよい生活－Erice宣言の重要性

・子どもたちとともに

について